,

Wat niemand van mij weet…

Ik loop er niet graag mee te koop, het is ook niet iets om van de daken te schreeuwen. Maar ik heb het wel.

Reuma.

Ik heb besloten om het maar een out-in-the-open te gooien. Dit is mijn coming-out!
Want ik wil laten zien hoe fit en sportief je kunt zijn met reuma: ik ben het bewijs! En ik hoop dat mijn verhaal misschien iemand (al is het maar 1 iemand) die ook reuma heeft, zal inspireren om ook de grote stap te nemen om hardloopschoenen aan te trekken en in beweging te komen. Geloof me, het is okee!

 

Het begin

In 2010 kreeg ik last van pijnlijke handen. Niet zomaar pijnlijke handen, maar mijn handen waren dik en opgezet (ook mijn polsen), ik kon ze haast niet meer bewegen en ik kon zo ongeveer niks meer vastpakken. Als ik iemand een hand moest geven (bij voorbeeld op mijn werk) dan wilde ik het het liefst uitschreeuwen. Ook m’n voeten deden pijn en waren dik, weliswaar niet zo erg als mijn handen, maar wel vervelend. Ik kreeg OOK NOG pijnlijke knieën en had een chronische stijve nek. En daarbij was moe, heel erg moe. Ik werd er GEK van.

Ik was in 2010 helemaal niet sportief, en met alle klachten die ik had kon ik eigenlijk niet eens van de bank komen (opstaan was pijnlijk!!) of Monster (m’n hond) uitlaten, laat staan dat ik kon knallen in de sportschool of een rondje kon hardlopen. Sporten was echt het laatste waar ik aan dacht.

 

De diagnose

Ik ben niet iemand die voor elk wissewasje naar de dokter gaat, maar al mijn klachten maakten ‘normaal’ functioneren best lastig. Ik hoopte dat ik een griepje onder de leden had waar mijn huisarts een pilletje voor zou kunnen geven. Maar een ‘griepje’ bleek het niet te zijn…
Via de huisarts en verschillende specialisten, kwam ik uiteindelijk bij het VUmc terecht. Ik kreeg (na heeeeeel veel onderzoeken) de diagnose SLE: Een vorm van reuma (reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende ziekten).

 

SLE

Wat had ik?! SLE: Systemische Lupus Erythematosus, ik had er nog nooit van gehoord. Jullie ook niet denk ik, daarom zal ik in een notendopje vertellen wat dit is:

SLE is een chronische ontstekingsziekte, een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte produceert het lichaam antistoffen tegen onderdelen van het eigen lichaam. Op deze manier beschermt het afweersysteem het lichaam niet meer, maar valt het juist aan. Door deze antistoffen kunnen er ontstekingen in alle organen van het lichaam ontstaan. Niet iedereen met SLE heeft hier evenveel last van.

SLE komt vooral voor bij vrouwen (hee! Dat ben ik!). Verder ontstaat SLE meestal tussen het 10e en 30e levensjaar (Yes, ook ik.) Alle symptomen die ik had bleken te komen door de vorm van reuma die ik heb.

 

En toen…

Mijn reumatoloog in het VUmc is gespecialiseerd in SLE. Zij wilde meteen aanpakken: we gingen medicijnen uitproberen om te zien welke medicatie bij mij zou aanslaan. Veel medicijnen hebben zo’n 4 maanden tijd nodig om iets van resultaat te laten zien, dus mijn geduld werd behoorlijk op de proef gesteld. Ondertussen probeerde ik, zo goed en zo kwaad als het ging, te ‘leven’ met mijn klachten. Het was ook in die tijd dat ik besloot dat ik wat wilde afvallen. Ik wilde sporten. Mijn reumatoloog (= zelf super sportief!) moedigde me daarbij aan. Doordat mijn moeder ineens fanatiek was gaan hardlopen vond ik dat ik dat ook maar eens moest proberen. Hardloopschoenen had ik, conditie had ik niet.

Ik begon met wandelen, dat was soms al vermoeiend genoeg (ik was vrij vaak uitgeput-moe, door de SLE). En ik had ook nog wat gewrichtsontstekingen (dat waren die dikke handen, voeten, knieën en nek) die het bewegen niet makkelijker maakten. Maar het wandelen ging steeds beter, ook omdat mijn medicijnen aansloegen. Ik bouwde mijn wandelrondje uit: ik ging kleine stukjes rennen. Ondertussen probeerden mijn reumatoloog en ik de medicijnen te ‘finetunen’: welke dosis van welke medicijnen?

Eigenlijk ging ik me steeds wat beter voelen: ik kon hele stukken hardlopen en had steeds minder gewrichtsontstekingen. Doordat ik meer sportte leek ik ook meer energie te krijgen! Dat motiveerde enorm!!

 

Hardlopen met reuma

Het sporten (bewegen!!) zorgde ervoor dat ik me veel beter voelde! En de medicijnen deden zijn werk! Ik voelde me goed!! Ik was inmiddels zo lekker aan het hardlopen, dat ik in 2012 de Dam tot Damloop liep!! Dat had ik een jaar eerder ECHT NOOIT durven dromen: toen kon ik namelijk niet eens een uur wandelen. Vrij snel daarna liep ik mijn eerste halve marathon: de Berenloop op Terschelling.

Nu was het hek van de dam: doordat ik sportte voelde ik me TE GEK! Mijn reumatische klachten namen zienderogen af, ik zat weer vol met energie! Juist door te bewegen blijf ik soepel en hou ik mijn lichaam fit: FUCK YOU reuma!!rotterdam marathon 2014 met reuma

Toen ik in 2013 de Rotterdam Marathon finishte, en dat daarna aan mijn reumatoloog vertelde, viel ze bijna van haar stoel: van trots!! Mijn arts is een groot voorstander van bewegen en hardlopen met reuma (er zijn ook reumatologen die heel behoudend zijn over hardlopen) en loopt zelf ook marathons. Zij vindt het fantastisch dat ik met hardlopen mijn reuma bestrijd!

Sporten is mijn medicijn, en ik ga er verdomd lekker op 🙂

Dus ja: reuma heeft mijn leven veranderd. Maar sporten (hardlopen!!) heeft mijn leven weer terug op de rit gekregen! Ik ben sterker, fitter en energieker dan ooit! Ik moet leven met een dagelijkse dosis medicatie, en wat ongemakken van de reuma. Maar er zijn mensen ZONDER reuma, die nog geen 10 km kunnen rennen! En ik wel!

Deze ‘coming-out’ vind ik best spannend. Ik wil niet in een hokje geplaatst worden: Nora, het zielige, zieke meisje…
Alleen de mensen die dicht bij me staan weten van mijn reuma en de klachten die ik (soms nog) heb. Maar heel misschien is er ergens in Nederland wel een ‘Nora-van-6-jaar-geleden’, die dit leest en denkt: dat kan ik ook! Daartegen wil ik zeggen: JA! Kom in beweging!! Het helpt mij, en ik kan het iedereen aanbevelen!!

Ik zou het superleuk vinden om je reactie op deze persoonlijke onthulling te horen of te lezen!
Het R*-woord (jaaahaaaaa REUMA) is er uit! 

Liefs! Nora

 

23 antwoorden
  1. Priscilla
    Priscilla zegt:

    Hey Badass!!! Wat een super mooi stukje, en wat een verhaal. Je mag sowieso heel trots op jezelf zijn, niet alleen vanwege je miles, maar oom vanwege je mindset en resultaten bij Urban Elite. Je bent een topper en een inspiratiebron voor mij en vele andere.

    Beantwoorden
  2. Marriet
    Marriet zegt:

    Hi Nora, via Marianne kom ik op je site terecht en… ik word er blij van!
    Marianne appte me en zei ‘… ik vind haar laatste stuk wel inspirerend en moest meteen aan jou denken.’ Mijn online coming out heb ik de ochtend na mijn 36e verjaardag gehad 🙂 Afgelopen zomer een beetje vergelijkbare situatie als jij, idioot zere handen, vingers, polsen… Ze werden dik en opgezet, beperkten in van alles en nog wat. Toen ook mijn ellebogen en knieën, in no time leek ik qua bewegen en mogelijkheden 50 jaar ouder geworden. En moe… Pfff, dat woord kende ik helemaal niet. Hyperactief was eerder de standaard. Sporten is een heel groot en belangrijk onderdeel van mijn vrolijke leventje, bootcamp – TRX – boksen – spinnen, als het maar explosief en zwaar was. Steeds wat meer en verder, samen met fijne sportvrienden. Dat heb ik helaas wel opzij moeten zetten, door ook een vorm van Reuma (Artritis Psoriatica). Ben aan het leren balansen, vertragen, medicijnen instellen. Nog niet maar sporten zal ik nooit laten gaan. Die explosieve dingen, die mijn gewrichten op spanning zetten, werken helaas nog niet goed. Stukje bij beetje word ik ook weer sterker en wie weet maak ik een vergelijkbare kick-ass ontwikkeling door als jij. Gaaf om te lezen waar jij bent en hoe je rent, top!! Geniet ervan!!

    Beantwoorden
    • Nora
      Nora zegt:

      Wow Marriet! Wat een heftig verhaal!! En wat een ontzettende nare tijd heb je nu… Ik herken je verhaal helemaal 🙁 Als ik je verhaal lees, lijk je me wel een positief ingestelde vrouw! Go girl! Deze periode van instellen van medicijnen en uitzoeken wat je lichaam wel en niet accepteert is vreselijk, maar als je volhoudt (en ook zo positief blijft) kan het alleen maar beter worden! Heb je nog veel pijn? Zijn er sporten die je wel kan nu (zwemmen, wandelen)? Ik hoop dat je je heel snel wat beter voelt. En ik besef me des te meer dat ik ontzettend BOF dat ik zo ‘onbezorgd’ kan leven met reuma, want dat is helemaal niet vanzelfsprekend… Keep strong!! Als je eens je hart wilt luchten/ ervaringen wilt delen/ advies of hulp wil: je weet me nu te vinden! Liefs, Nora

      Beantwoorden
      • Marriet
        Marriet zegt:

        Herkenbaar wederzijds! Altijd het zonnetje zien en ook ik ben al flink onderweg 🙂 Kan alleen maar beter worden! Thanks voor de positieve vibe
        P.S. Koude douche werkt als goede kickstart in de ochtend

        Beantwoorden
  3. Judith
    Judith zegt:

    Ik wist het wel, maar denk er bij jou nooit aan. Wat cool om je hele verhaal te lezen. Fijn dat je ook goed terecht bent gekomen bij het VUmc (de ene reumatoloog is de andere niet…) en juist iemand trof die zelf ook fanatiek sport. Moet er nu nog steeds weleens iets worden aangepast in je medicatie of is dat nu ‘stabiel’?
    Sporten is een medicijn voor heel veel dingen, maar jou verhaal vind ik erg bijzonder!

    Beantwoorden
    • Nora
      Nora zegt:

      Wat lief Judith! Mijn medicijnen zijn stabiel nu! En mijn reuma ook! Reuma is redelijk onvoorspelbaar (je weet het van Kees denk ik) dus ik ben ontzettend blij dat ik zo goed hiermee kan leven!!
      Dank je wel voor je support!! xx

      Beantwoorden
  4. Sophie
    Sophie zegt:

    Lieve Noor,
    Ik dacht dat ik je echt heel goed kende. En dat denk ik nog steeds! Ik ken je als een: sterke vrouw, doorzetter, positieveling, harde werker, vechter en levensgenieter. Na dit verhaal denk ik dat des te meer.. TROTS OP JE!
    Kus!

    Beantwoorden
  5. Petra Staal
    Petra Staal zegt:

    Lieve Nora, wat goed van je! Ik vind je een kanjer. Ik wens dat het altijd zo goed met je blijft gaan.
    Blijven bewegen is voor iedereen goed natuurlijk. Zelf doe ik nu Nordic Walking want hardlopen kan ik niet omdat ik rechts veel minder bilspier heb. Soms lachen mensen me uit omdat ik met die gekke stokken loop, zonet nog. Maar ik heb er maling aan, ze moesten eens weten. Maar ja, aan de buitenkant zie je het niet hè?
    Heel veel succes met alles wat je doet!
    Liefs!

    Beantwoorden
    • Nora
      Nora zegt:

      Hai Petra! Wat een lieve reactie, dankjewel!! En inderdaad, bewegen is onmisbaar! En iedereen zou dat moeten doen op een manier die voor hem/ haar fijn is! Heerlijk dat je dmv Nordic Walking lekker aan je beweging komt, is ook nog eens heerlijk buiten in de natuur! Dat doe je goed! Ik denk dat wandelen heel goed is voor je bilspier, hoe komt het dat je minder spier hebt rechts? Ervaar je ook pijn? Als ik hardloop of wielren wordt ik ook wel eens uitgelachen hoor (dingen als ‘apenpakkies’ en ‘moet je de bus halen’) Niks van aantrekken inderdaad.
      Leuk dat je op m’n blog terecht bent gekomen!
      xx Nora

      Beantwoorden
  6. Paula
    Paula zegt:

    Hi Nora,
    Je ging me vandaag voorbij op de 10km en dat vond ik niet leuk ;-). Het scheelde 25″ maar wat een stoer verhaal van jou en wat ben je mentaal sterk, grote bewondering en heel veel succes in Rotterdam. Heerlijk dat je met sporten zo de reuma de baas blijft, en natuurlijk die handschoenen want die snap ik nu ook 🙂

    Beantwoorden
    • Nora
      Nora zegt:

      Hi Paula!
      Haha! Eerlijk gezegd was ik ook best trots dat ik JOU, als Weesper-top-sportvrouw, inhaalde vandaag 😉 Jouw hete adem in m’n nek werkte ook wel motiverend, hahaha!
      Dankjewel voor je lieve reactie! We zullen elkaar vast vaak tegenkomen dit seizoen! Jij ook heel veel succes met de TTW-dames: volgens mij zijn jullie ijzersterk!! xx Nora

      Beantwoorden
  7. Meriem
    Meriem zegt:

    Hoi Nora!

    Bedankt voor het delen van je verhaal, echt geweldig dat je dat doet. Dit maakt je blog nog persoonlijker en ‘echter’ dan dat hij al was 🙂 Zoals je al schreef, al zou je er maar 1 iemand mee kunnen helpen of motiveren, dan zou echt geweldig zijn. En in het hokje zielige, zieke meisje zouden mensen je absoluut niet moeten plaatsen. Het liefst helemaal niet in een hokje om iedereen gewoon lekker zichzelf zou moeten kunnen zijn. Maar, als ik dan toch hokjes zou moeten aandragen: onwijs motiverend, enthousiast, doorzetter, een goed voorbeeld voor velen, super enthousiast, sportief (niet meer dan logisch ;-)). Kortom, PowerNora!

    Beantwoorden
  8. Paul Smit
    Paul Smit zegt:

    Precies 20 jaar geleden kreeg ook ik last van Reuma ((Artritis Psoriatica). Ongeveer 15 procent van alle psoriasis patiënten krijgt met deze vorm van reuma te maken. Het begon met pijn in mijn handen. Heel lastig voor iemand zoals ik die de hele dag werkt achter een toetsenbord. Mijn vingers gingen krom staan en ik zag mijn toekomst somber in. Via een forum kreeg ik de tip om Haaienkraakbeen te gaan slikken. Na een half jaar was ik van alle reumatische klachten af.

    Hoewel ik de beste Haaienkraakbeen pillen heb geslikt die er toen waren, o.a.getest door TNO, zijn er nadien heel wat kritische verhalen over dit alternatieve medicijn in de pers verschenen. De vraag die dat oproept is of ik wel door het kraakbeen genezen ben….

    Ja en nee. Het komt vaker voor dat mensen spontaan van reuma “genezen”. Nog vrij recent was dat te zien en te horen bij omroep MAX. De huidkwaal psoriasis is genetisch bepaald maar stress is de trigger. Neem je de stress weg dan kunnen de uiterlijke kenmerken van psoriasis geheel of gedeeltelijk verdwijnen.

    De reumapatiënt die naar een zonnig land verhuisd merkt onmiddellijk een significante verbetering. Maar is de zon de genezende factor of zijn we het zelf? Ik denk een combinatie van verschillende factoren. De belangrijkste is waarschijnlijk het geloof in verbetering en je niet laten kisten door je kwaal. Dat laatste heeft Nora dus gedaan. Ze is van de bank gestapt en een nieuw leven begonnen met een geweldig resultaat.

    Zoals gezegd is Reuma een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen. De Haaienkraakbeen die mij geholpen heeft, had geen effect bij familie van me met reuma.

    De prestaties die Nora inmiddels heeft neergezet zal niet iedereen lukken. Ook niet met voldoende doorzettingsvermogen en een positieve levensinstelling. Maar dit soort mooie verhalen geeft wel aan dat we ondanks een ernstige, chronische aandoening, wellicht veel meer kunnen dan we in eerste instantie verwachten. Waar een wil is, is bijna altijd een nieuwe weg…

    Beantwoorden
  9. Marieken
    Marieken zegt:

    Jeetje Noor,

    Beetje laat maar zo gaat dat met mij en socialmedia. 😉 Wat een ontzettend goed stuk joh, ik denk dat je daarmee heel veel mensen aan het denken zet en uiteindelijk echt een paar mensen laat inzien dat ze het gewoon moeten gaan doen. Zelfs (of misschien wel juist) met Reuma! Echt jammer dat er, zeker voor jouw gevoel als ik het zo lees, nog best een taboe rust op een chronische ziekte. Uiteindelijk staat wie je bent natuurlijk los van een ziekte die je doormaakt, of in jouw geval een onderdeel van je leven zal blijven. En ik denk dat niemand, maar dan ook echt helemaal niemand jou ziet als een zielig meisje! Keep up the good work girl! Als iemand kan inspireren ben jij het. En ik ga jouw stuk gebruiken voor mn cliënten, dus bij deze many thanks daarvoor.

    Liefs Marieken

    Beantwoorden
    • Nora
      Nora zegt:

      Wow Marieken, wat een lieve reactie!! Echt hartverwarmend om te lezen!!
      Mijn angst om in een hokje geplaatst te worden omdat ik reuma heb, heeft er denk ik juist voor gezorgd dat ik zo fanatiek ben gaan sporten, alsof ik mezelf moest bewijzen… Inmiddels ben ik door de taboe heen: ik ben zelfs betrokken bij een project vanuit Reade en VUmc: ‘Hardlopen met reuma’ (ik mocht spreken tijdens de kick-off over mijn hardloopleven met reuma, vet tof!!)
      Heel erg mooi dat je dit stuk wilt gebruiken voor je cliënten! Dat is m’n ultieme doel: mensen motiveren en inspireren! Want sporten en bewegen is zoooo fijn en heel belangrijk, zeker als je reuma hebt!!
      Als je trouwens cliënten met reuma hebt die graag willen beginnen met hardlopen: er wordt vanaf dit moment een aantal Start-to-Run groepen opgestart voor mensen met reuma, ik kan je er meer info over geven!
      Nogmaals dankjewel voor je lieve reactie!!
      xx Nora

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Laat je reactie achter!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.