Ik loop er niet graag mee te koop, het is ook niet iets om van de daken te schreeuwen. Maar ik heb het wel.

Reuma.

Ik heb besloten om het maar een out-in-the-open te gooien. Dit is mijn coming-out!
Want ik wil laten zien hoe fit en sportief je kunt zijn met reuma: ik ben het bewijs! En ik hoop dat mijn verhaal misschien iemand (al is het maar 1 iemand) die ook reuma heeft, zal inspireren om ook de grote stap te nemen om hardloopschoenen aan te trekken en in beweging te komen. Geloof me, het is okee!

Het begin

In 2010 kreeg ik last van pijnlijke handen. Niet zomaar pijnlijke handen, maar mijn handen waren dik en opgezet (ook mijn polsen), ik kon ze haast niet meer bewegen en ik kon zo ongeveer niks meer vastpakken. Als ik iemand een hand moest geven (bij voorbeeld op mijn werk) dan wilde ik het het liefst uitschreeuwen. Ook m’n voeten deden pijn en waren dik, weliswaar niet zo erg als mijn handen, maar wel vervelend. Ik kreeg OOK NOG pijnlijke knieën en had een chronische stijve nek. En daarbij was moe, heel erg moe. Ik werd er GEK van.

Ik was in 2010 helemaal niet sportief, en met alle klachten die ik had kon ik eigenlijk niet eens van de bank komen (opstaan was pijnlijk!!) of Monster (m’n hond) uitlaten, laat staan dat ik kon knallen in de sportschool of een rondje kon hardlopen. Sporten was echt het laatste waar ik aan dacht.

De diagnose

Ik ben niet iemand die voor elk wissewasje naar de dokter gaat, maar al mijn klachten maakten ‘normaal’ functioneren best lastig. Ik hoopte dat ik een griepje onder de leden had waar mijn huisarts een pilletje voor zou kunnen geven. Maar een ‘griepje’ bleek het niet te zijn…
Via de huisarts en verschillende specialisten, kwam ik uiteindelijk bij het VUmc terecht. Ik kreeg (na heeeeeel veel onderzoeken) de diagnose SLE: Een vorm van reuma (reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende ziekten).

SLE

Wat had ik?! SLE: Systemische Lupus Erythematosus, ik had er nog nooit van gehoord. Jullie ook niet denk ik, daarom zal ik in een notendopje vertellen wat dit is:

SLE is een chronische ontstekingsziekte, een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte produceert het lichaam antistoffen tegen onderdelen van het eigen lichaam. Op deze manier beschermt het afweersysteem het lichaam niet meer, maar valt het juist aan. Door deze antistoffen kunnen er ontstekingen in alle organen van het lichaam ontstaan. Niet iedereen met SLE heeft hier evenveel last van.

SLE komt vooral voor bij vrouwen (hee! Dat ben ik!). Verder ontstaat SLE meestal tussen het 10e en 30e levensjaar (Yes, ook ik.) Alle symptomen die ik had bleken te komen door de vorm van reuma die ik heb.

En toen…

Mijn reumatoloog in het VUmc is gespecialiseerd in SLE. Zij wilde meteen aanpakken: we gingen medicijnen uitproberen om te zien welke medicatie bij mij zou aanslaan. Veel medicijnen hebben zo’n 4 maanden tijd nodig om iets van resultaat te laten zien, dus mijn geduld werd behoorlijk op de proef gesteld. Ondertussen probeerde ik, zo goed en zo kwaad als het ging, te ‘leven’ met mijn klachten. Het was ook in die tijd dat ik besloot dat ik wat wilde afvallen. Ik wilde sporten. Mijn reumatoloog (= zelf super sportief!) moedigde me daarbij aan. Doordat mijn moeder ineens fanatiek was gaan hardlopen vond ik dat ik dat ook maar eens moest proberen. Hardloopschoenen had ik, conditie had ik niet.

Ik begon met wandelen, dat was soms al vermoeiend genoeg (ik was vrij vaak uitgeput-moe, door de SLE). En ik had ook nog wat gewrichtsontstekingen (dat waren die dikke handen, voeten, knieën en nek) die het bewegen niet makkelijker maakten. Maar het wandelen ging steeds beter, ook omdat mijn medicijnen aansloegen. Ik bouwde mijn wandelrondje uit: ik ging kleine stukjes rennen. Ondertussen probeerden mijn reumatoloog en ik de medicijnen te ‘finetunen’: welke dosis van welke medicijnen?

Eigenlijk ging ik me steeds wat beter voelen: ik kon hele stukken hardlopen en had steeds minder gewrichtsontstekingen. Doordat ik meer sportte leek ik ook meer energie te krijgen! Dat motiveerde enorm!!

Hardlopen met reuma

Het sporten (bewegen!!) zorgde ervoor dat ik me veel beter voelde! En de medicijnen deden zijn werk! Ik voelde me goed!! Ik was inmiddels zo lekker aan het hardlopen, dat ik in 2012 de Dam tot Damloop liep!! Dat had ik een jaar eerder ECHT NOOIT durven dromen: toen kon ik namelijk niet eens een uur wandelen. Vrij snel daarna liep ik mijn eerste halve marathon: de Berenloop op Terschelling.

Nu was het hek van de dam: doordat ik sportte voelde ik me TE GEK! Mijn reumatische klachten namen zienderogen af, ik zat weer vol met energie! Juist door te bewegen blijf ik soepel en hou ik mijn lichaam fit: FUCK YOU reuma!!

Toen ik in 2013 de Rotterdam Marathon finishte, en dat daarna aan mijn reumatoloog vertelde, viel ze bijna van haar stoel: van trots!! Mijn arts is een groot voorstander van bewegen en hardlopen met reuma (er zijn ook reumatologen die heel behoudend zijn over hardlopen) en loopt zelf ook marathons. Zij vindt het fantastisch dat ik met hardlopen mijn reuma bestrijd!

Sporten is mijn medicijn, en ik ga er verdomd lekker op 🙂

Dus ja: reuma heeft mijn leven veranderd. Maar sporten (hardlopen!!) heeft mijn leven weer terug op de rit gekregen! Ik ben sterker, fitter en energieker dan ooit! Ik moet leven met een dagelijkse dosis medicatie, en wat ongemakken van de reuma. Maar er zijn mensen ZONDER reuma, die nog geen 10 km kunnen rennen! En ik wel!

Deze ‘coming-out’ vind ik best spannend. Ik wil niet in een hokje geplaatst worden: Nora, het zielige, zieke meisje…
Alleen de mensen die dicht bij me staan weten van mijn reuma en de klachten die ik (soms nog) heb. Maar heel misschien is er ergens in Nederland wel een ‘Nora-van-6-jaar-geleden’, die dit leest en denkt: dat kan ik ook! Daartegen wil ik zeggen: JA! Kom in beweging!! Het helpt mij, en ik kan het iedereen aanbevelen!!

Ik zou het superleuk vinden om je reactie op deze persoonlijke onthulling te horen of te lezen!
Het R*-woord (jaaahaaaaa REUMA) is er uit! 

Liefs! Nora