Altijd koude handen tijdens het hardlopen koud handschoenen duurloop Gaasperplas

Ha! Zoals jullie weten ben ik betrokken bij het project ‘Hardlopen met Reuma’.
Waarom?!

  • Ik heb reuma.
  • Ik hou van hardlopen.
  • Ik gun IEDEREEN het plezier van hardlopen!!

Tijdens de presentatie die ik 20 april jl. gaf bij Reade, over mijn hardloop-leven met reuma, vertelde ik over een aantal problemen waar ik tegenaan loop tijdens het sporten.
Na afloop van de presentatie kreeg ik best wat vragen hierover. Ik heb toen natuurlijk al mijn tips en ervaringen gedeeld, maar in de categorie ‘sharing is caring’ zal ik op Miles&More ook wat hardlopen-met-reuma-wijsheden delen!

Koude handen tijdens het hardlopen

Ik ren eigenlijk redelijk pijn vrij: reuma-pijn-vrij dus hè, ik heb het even niet over blessures…
Maar ik heb wel ‘een dingetje’: koude handen tijdens het hardlopen.
Jaja, er zullen wel meer mensen vaak koude handen hebben: irritant he? Mijn vingers worden daarbij ook nog eens pijnlijk, dik en stijf. Ik kan vaak niet eens meer m’n huissleutel uit m’n zakje pakken als ik thuis ben.
Ik heb zelfs een keer een voorbijganger moeten vragen om de deur (van m’n huis) open te maken, omdat mijn handen echt niks meer konden… 🙁

Niet alleen mijn vingers, maar ook mijn tenen worden vaak koud en gevoelloos. Best vervelend als je er op moet lopen… #onhandig
Waar mijn vingers vooral dik en rood worden, worden m’n tenen gevoelloos en wit.

Disclaimer: de volgende plaatjes van mijn tenen kunnen als schokkend ervaren worden als je niet van voeten houdt 🙂

koude witte tenen na fietsen

Hoe komt dit?

Dat heb ik aan m’n reumatoloog gevraagd.

  • Komt dit omdat ik (Nora!) dit gewoon heb, zoals iedereen wel eens gekke dingen heeft?
  • Of komt dit omdat ik SLE heb?

Fenomeen van Raynaud

Veel mensen met SLE hebben last van het fenomeen van Raynaud. Hierbij is er sprake van een (tijdelijke) vernauwing van bloedvaatjes in vingers en/of tenen.
En dan?
Dan worden één of meer vingers/tenen koud en wit, door het samentrekken van de bloedvaatjes. Vervolgens kunnen de vingers of tenen ook blauw worden (heb ik 1 keer heel heftig gehad!), doordat er zuurstofarm bloed doorheen gaat stromen. Daarna worden de bloedvaten weer wijder en worden de vingers/tenen rood en warm. Ook kunnen vingers dik en stijf worden en soms worden de tenen pijnlijk.
Deze klachten komen vooral bij kou, of als een reactie op spanning.

Dit fenomeen komt trouwens niet alleen voor bij mensen met een reumatische aandoening, maar kan ook bij gezonde (jonge!) mensen voorkomen! De oorzaak hiervan is niet bekend.

Wat kan je hier aan doen?

Er is niet echt een bepaalde behandeling voor dit fenomeen van Raynaud (voor zover ik weet…). De koude vingers en tenen komen, maar gaan ook weer vanzelf weg.
Ik probeer eigenlijk zoveel mogelijk om koude handen te voorkomen, zodat het ook niet zo’n pijn gaat doen!

Mijn beste tip: Handschoenen

Tijdens bijna elke run draag ik handschoenen. Of het nou een korte training is van 8 of 9 kilometer, of meteen een halve marathon: ik weet dat mijn handen en vingers pijnlijk gaan worden. Door handschoenen te dragen blijven mijn handen langer warm en comfortabel (uiteindelijk worden ze ook met handschoenen ijskoud! Heel raar).

In de winter draag ik zelfs 2 paar handschoenen over elkaar! Eigenlijk 1 paar handschoenen en dan een paar dikke, gevoerde wanten eroverheen #charming


koude handen met dikke wanten op texel

Altijd koude handen tijdens het hardlopen koud handschoenen duurloop Gaasperplas

Nog meer tips:

  • Als ik na het rennen weer thuis ben, dan hou ik m’n handen vaak even onder de kraan. De koude kraan voelt dan aan als warm! En zo komen mijn handen heel langzaam weer op temperatuur 🙂
  • Als het onderweg echt pijn doet van de kou, dan hou ik m’n handen even tussen m’n bovenbenen. Die zijn namelijk meestal lekker warm 😉 Zo kunnen m’n handen heel even bijkomen. Maar dit kan niet te lang, want door het stilstaan word ik dan weer koud, waardoor m’n handen en voeten ook weel kouder worden….
  • Als ik met Jur ben, dan houdt hij wel eens mijn handen tussen zijn handen (NIET WRIJVEN!!! Dat doet intens pijn namelijk). Dit ‘vasthouden’ is niet tijdens het hardlopen hoor, maar als we ergens wandelen of door een stadje lopen. Want ook dan heb ik pijnlijke handen vaak…
  • Voordat ik de deur uit ga, smeer ik vaak m’n handen in met vaseline, daaroverheen doe ik dan handschoenen aan. Ik weet niet zeker of het echt helpt, maar ik had een keer gelezen dat schaatsers die de Elfstedentocht (= koud!!!) doen, zich helemaal insmeren met vaseline om warm te blijven.
    Ik doe trouwens als ik ga fietsen ook een laag vaseline op mijn voeten/ tenen!
  • Als het echt ijzig koud is buiten, dan heb ik ‘warmhoud-zakjes’. Geen idee hoe die dingen heten, maar je moet er in knijpen en schudden, en door een chemische reactie worden ze dan heel warm! Echt heerlijk om die in m’n wanten te stoppen!!

Heb jij ook last van koude handen en voeten?? Worden ze dan ook stijf en pijnlijk?? Kut hè?
Hopelijk heb ik je met mijn tips een beetje geholpen, maar misschien heb jij ook wel gouden tips voor mij!! Ik ben benieuwd!! Laat je ze achter in de comments? Als je vragen hebt, mag je me ook altijd mailen: nora@milesandmore.nl

Liefs! Nora

koude winterse duurloop

Ik was voorbereid op de kou: handschoenen en daaroverheen deze VETwarme Canadese wanten. #hip

Dit vind je misschien ook interessant!


hardlopen motivatie tips Nora Miles&More

Hardlopen met reuma | ik doe het

Twee belangrijke Nora-weetjes: Ik hou van hardlopen. Net als 1,5 miljoen andere Nederlanders. Ik heb reuma. Net als bijna 2 miljoen andere Nederlanders. Allebei niet heel bijzonder dus. Hardlopen met reuma Maar hardlopen…

kick-off hardlopen met reuma

Kick-off Hardlopen met Reuma

20 april 2017
van 19.30u tot 21.30u

Sportzaal Reade
Dr. Jan van Breemenstraat 2, in Amsterdam

in het startvak, You never walk alone.

Deze avond krijg je uitleg en alle info over het speciale Start to Run project voor mensen met reumatische ziekten!

Programma

19.30u: Inloop

19.45u: Start van de avond:

  • Opening van de avond door Jelte Brontsema – projectleider Hardlopen met Reuma
  • Dr. Irene Bultink – Reumatoloog Vumc
  • Dr. Wilfred Peter – Fysiotherapeut Reade
  • Tijd voor vragen
  • Silfke van Dijk – hardloopster met reuma
  • Nora Schenk – hardloopster met reuma
  • Tijd voor vragen
  • Napraten

21.30u: einde

hardlopen en doelen stellen voor de zomer

hardlopen training triatlon Weesp

hardlopen met reuma redenen Nora Weesp Miles More blog

hardlopen motivatie tips Nora Miles&More

Twee belangrijke Nora-weetjes:

Ik hou van hardlopen.

Net als 1,5 miljoen andere Nederlanders.


Ik heb reuma.

Net als bijna 2 miljoen andere Nederlanders.


Allebei niet heel bijzonder dus.

Hardlopen met reuma

Maar hardlopen met reuma is wel bijzonder. Of nou ja, iets bijzonderder (gek woord… bestaat dit wel?!)
Veel mensen denken namelijk dat je niet kan hardlopen als je reuma hebt. #stigma
Ik ben het levende bewijs: doordat ik veel sport en beweeg, blijf ik mijn reuma (tot nu toe) altijd een stapje voor!
En mennnnn, I like it!!

Over mijn reuma schreef ik al eerder deze uitgebreide blogpost (die nog steeds supervaak bekeken wordt!! Tof!)

Start-to-run

Het VUmc, Reade, de AtletiekUnie en InHolland hebben hun krachten gebundeld: ze starten binnenkort met speciale hardlooptrainingen voor mensen met reuma.
Dit worden laagdrempelige hardlooptrainingen, onder begeleiding van professionele trainers en artsen. Zo krijgen reuma-patiënten (ook degenen die nog nooit een meter hebben gerend!!) de kans om het hardlopen uit te proberen en hier hopelijk net zo van te gaan genieten als ik!
En ik weet zeker: iedereen die lekker beweegt en sportief bezig is, zit veeeeeeel lekkerder in z’n vel dan bankhangers en stilzitters.

Ik ben echt laaiend enthousiast hierover, dat merk je 🙂
Maar is elke reuma-patiënt zo enthousiast? Geen idee!!

Er is een speciale vragenlijst gemaakt, om te kijken hoeveel behoefte er is aan deelname aan Start-to-run met reuma. Dus ken of ben je iemand die hier misschien wel wat mee kan:
VUL EVEN DEZE VRAGENLIJST IN DAN (klikkerdeklik gewoon hier)

Het invullen duurt ongeveer 2-5 minuten. De vragenlijst wordt uiteraard vertrouwelijk behandeld.

Kick-off, met een speciale spreker…. 😉

Op donderdag 20 april is de KICK-OFF van dit speciale Start to Run project voor mensen met reumatische ziekten.
Er wordt gesproken door een reumatoloog (MIJN reumatoloog! dr Bultink), door de projectleider Jelte Brontsema (ook hardloper), nog wat andere sprekers. En ik!!!
Jawel. Ook ik mag spreken. 

Iedereen is welkom!! Dus of je (potentieel) deelnemer bent, of aanhang, of gewoon geïnteresseerd. Of pers.
Kom ook!! Leuk!!

Kick-off Hardlopen met Reuma
Donderdag 20 april
19.30u
In het auditorium van 
Reade,
Dr. Jan van Breemenstraat 2, in Amsterdam

Later zal ik jullie veel meer vertellen over ‘Hardlopen met Reuma’! (want je wilt vast weten WAAR de trainingen plaatsvinden, WANNEER ze plaatsvinden, WAT het inhoudt etc) I keep you posted!!!

Dus: stuur je deze oproep door naar IEDEREEN die je kent die mogelijk wat heeft aan dit Start-to-run project?
En zie ik JOU (en wie je dan ook mee wilt nemen) dan donderdag 20 april?
Supertof!!

Liefs! Nora

hardlopen met reuma redenen Nora Weesp Miles More blog

reuma medicijnen blog Nora

Ik loop er niet graag mee te koop, het is ook niet iets om van de daken te schreeuwen. Maar ik heb het wel.

Reuma.

Ik heb besloten om het maar een out-in-the-open te gooien. Dit is mijn coming-out!
Want ik wil laten zien hoe fit en sportief je kunt zijn met reuma: ik ben het bewijs! En ik hoop dat mijn verhaal misschien iemand (al is het maar 1 iemand) die ook reuma heeft, zal inspireren om ook de grote stap te nemen om hardloopschoenen aan te trekken en in beweging te komen. Geloof me, het is okee!

 

Het begin

In 2010 kreeg ik last van pijnlijke handen. Niet zomaar pijnlijke handen, maar mijn handen waren dik en opgezet (ook mijn polsen), ik kon ze haast niet meer bewegen en ik kon zo ongeveer niks meer vastpakken. Als ik iemand een hand moest geven (bij voorbeeld op mijn werk) dan wilde ik het het liefst uitschreeuwen. Ook m’n voeten deden pijn en waren dik, weliswaar niet zo erg als mijn handen, maar wel vervelend. Ik kreeg OOK NOG pijnlijke knieën en had een chronische stijve nek. En daarbij was moe, heel erg moe. Ik werd er GEK van.

Ik was in 2010 helemaal niet sportief, en met alle klachten die ik had kon ik eigenlijk niet eens van de bank komen (opstaan was pijnlijk!!) of Monster (m’n hond) uitlaten, laat staan dat ik kon knallen in de sportschool of een rondje kon hardlopen. Sporten was echt het laatste waar ik aan dacht.

 

De diagnose

Ik ben niet iemand die voor elk wissewasje naar de dokter gaat, maar al mijn klachten maakten ‘normaal’ functioneren best lastig. Ik hoopte dat ik een griepje onder de leden had waar mijn huisarts een pilletje voor zou kunnen geven. Maar een ‘griepje’ bleek het niet te zijn…
Via de huisarts en verschillende specialisten, kwam ik uiteindelijk bij het VUmc terecht. Ik kreeg (na heeeeeel veel onderzoeken) de diagnose SLE: Een vorm van reuma (reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende ziekten).

 

SLE

Wat had ik?! SLE: Systemische Lupus Erythematosus, ik had er nog nooit van gehoord. Jullie ook niet denk ik, daarom zal ik in een notendopje vertellen wat dit is:

SLE is een chronische ontstekingsziekte, een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte produceert het lichaam antistoffen tegen onderdelen van het eigen lichaam. Op deze manier beschermt het afweersysteem het lichaam niet meer, maar valt het juist aan. Door deze antistoffen kunnen er ontstekingen in alle organen van het lichaam ontstaan. Niet iedereen met SLE heeft hier evenveel last van.

SLE komt vooral voor bij vrouwen (hee! Dat ben ik!). Verder ontstaat SLE meestal tussen het 10e en 30e levensjaar (Yes, ook ik.) Alle symptomen die ik had bleken te komen door de vorm van reuma die ik heb.

 

En toen…

Mijn reumatoloog in het VUmc is gespecialiseerd in SLE. Zij wilde meteen aanpakken: we gingen medicijnen uitproberen om te zien welke medicatie bij mij zou aanslaan. Veel medicijnen hebben zo’n 4 maanden tijd nodig om iets van resultaat te laten zien, dus mijn geduld werd behoorlijk op de proef gesteld. Ondertussen probeerde ik, zo goed en zo kwaad als het ging, te ‘leven’ met mijn klachten. Het was ook in die tijd dat ik besloot dat ik wat wilde afvallen. Ik wilde sporten. Mijn reumatoloog (= zelf super sportief!) moedigde me daarbij aan. Doordat mijn moeder ineens fanatiek was gaan hardlopen vond ik dat ik dat ook maar eens moest proberen. Hardloopschoenen had ik, conditie had ik niet.

Ik begon met wandelen, dat was soms al vermoeiend genoeg (ik was vrij vaak uitgeput-moe, door de SLE). En ik had ook nog wat gewrichtsontstekingen (dat waren die dikke handen, voeten, knieën en nek) die het bewegen niet makkelijker maakten. Maar het wandelen ging steeds beter, ook omdat mijn medicijnen aansloegen. Ik bouwde mijn wandelrondje uit: ik ging kleine stukjes rennen. Ondertussen probeerden mijn reumatoloog en ik de medicijnen te ‘finetunen’: welke dosis van welke medicijnen?

Eigenlijk ging ik me steeds wat beter voelen: ik kon hele stukken hardlopen en had steeds minder gewrichtsontstekingen. Doordat ik meer sportte leek ik ook meer energie te krijgen! Dat motiveerde enorm!!

 

Hardlopen met reuma

Het sporten (bewegen!!) zorgde ervoor dat ik me veel beter voelde! En de medicijnen deden zijn werk! Ik voelde me goed!! Ik was inmiddels zo lekker aan het hardlopen, dat ik in 2012 de Dam tot Damloop liep!! Dat had ik een jaar eerder ECHT NOOIT durven dromen: toen kon ik namelijk niet eens een uur wandelen. Vrij snel daarna liep ik mijn eerste halve marathon: de Berenloop op Terschelling.

Nu was het hek van de dam: doordat ik sportte voelde ik me TE GEK! Mijn reumatische klachten namen zienderogen af, ik zat weer vol met energie! Juist door te bewegen blijf ik soepel en hou ik mijn lichaam fit: FUCK YOU reuma!!rotterdam marathon 2014 met reuma

Toen ik in 2013 de Rotterdam Marathon finishte, en dat daarna aan mijn reumatoloog vertelde, viel ze bijna van haar stoel: van trots!! Mijn arts is een groot voorstander van bewegen en hardlopen met reuma (er zijn ook reumatologen die heel behoudend zijn over hardlopen) en loopt zelf ook marathons. Zij vindt het fantastisch dat ik met hardlopen mijn reuma bestrijd!

Sporten is mijn medicijn, en ik ga er verdomd lekker op 🙂

Dus ja: reuma heeft mijn leven veranderd. Maar sporten (hardlopen!!) heeft mijn leven weer terug op de rit gekregen! Ik ben sterker, fitter en energieker dan ooit! Ik moet leven met een dagelijkse dosis medicatie, en wat ongemakken van de reuma. Maar er zijn mensen ZONDER reuma, die nog geen 10 km kunnen rennen! En ik wel!

Deze ‘coming-out’ vind ik best spannend. Ik wil niet in een hokje geplaatst worden: Nora, het zielige, zieke meisje…
Alleen de mensen die dicht bij me staan weten van mijn reuma en de klachten die ik (soms nog) heb. Maar heel misschien is er ergens in Nederland wel een ‘Nora-van-6-jaar-geleden’, die dit leest en denkt: dat kan ik ook! Daartegen wil ik zeggen: JA! Kom in beweging!! Het helpt mij, en ik kan het iedereen aanbevelen!!

Ik zou het superleuk vinden om je reactie op deze persoonlijke onthulling te horen of te lezen!
Het R*-woord (jaaahaaaaa REUMA) is er uit! 

Liefs! Nora